Cuando ocurrió el destete Samira tenía 6 meses; no opuso resistencia, fue como si no le importara. El punto de comparación que tenía era con mi hija mayor. Diana fue amamantada hasta los 8 meses, y en el destete se resistió muchísimo. Esto debió encender alguna alarma en mí. Sin embargo, cuando la llevaba al […]
En 1996, después de exámenes genéticos, metabólicos y otros que no recuerdo hoy, un equipo multidisciplinario coincidió que Samira tenía Síndrome de Rett. Al fin el diagnóstico, y, ¿después qué? Leer y leer sobre cómo brindar calidad de vida para ella. Una carrera por tratar de planificar su vida, por si nosotros faltábamos. Nuestra familia […]
Después de llevar a Samira a varios especialistas, buscando un diagnóstico, salíamos de cada evaluación con una mezcla de incertidumbre por el futuro y frustración. El Síndrome de Rett no era tan conocido en aquel entonces. Aprendí, que el diagnóstico es importante, pero no es lo mas importante. Ella desde los 2 años estuvo en […]
Si existiera una máquina para retroceder el tiempo me gustaría transportarme a varias épocas de mi vida. Cada persona que conocí dejó huella y aprendizaje: mis padres, mis hermanos, mis amigos. Tenía 5 años cuando nos mudamos de Tucupido a Valle de la Pascua (ahora que lo pienso, siempre he perseguido a Cupido pidiéndole que me […]
El embrazo de Samira fue normal. Salvo que tuve Parotiditis (paperas) a los 6 meses de gestación. Como ocurrió en el segundo trimestre, los médicos dijeron que ese virus no fue el causante del Síndrome de Rett. Finalmente nació Samira el 15 de octubre de 1990, parto natural, pesó 3 kilos con 600 gramos y […]