Finalmente, el diagnóstico

En 1996, después de exámenes genéticos, metabólicos y otros que no recuerdo hoy, un equipo multidisciplinario coincidió que Samira tenía Síndrome de Rett.

Al fin el diagnóstico, y, ¿después qué?

Leer y leer sobre cómo brindar calidad de vida para ella. Una carrera por tratar de planificar su vida, por si nosotros faltábamos. Nuestra familia es pequeña, no había familiares directos que se pudieran ocupar de ella. Ese tiempo estuvo lleno de ansiedad, porque estaba pensando siempre a futuro. Qué ingenua era. Creí que yo podía cuidarla mejor que Dios.

Entre los 6 a los 8 años ella tenía por lo menos 2 pataletas al día, un llanto con gritos que podía enloquecer al más calmado, podía durar hasta 2 horas.

Salir con ella no era fácil, me incomodaba la mirada de los extraños, por ver a mi bebé gigante como algo raro. Esa mirada curiosa de las personas, al principio lastima.

Con la madurez de hoy, puedo comprender que no eran las miradas de los demás, era yo quien no terminaba de reconciliarme con lo que estaba pasando. Aceptarlo es la única manera de liberarse.

En esta etapa es importante tener apoyo emocional, espiritual.

La familia entera debería asistir a terapia, para asimilar los cambios. Me atrevería a decir que no hay familia perfecta. Muchas familias lidian con problemas, que no comparten. Unos por vergüenza, otros para no ser percibidos como diferentes o débiles.

El soporte emocional para los hermanos y padres puede marcar una gran diferencia en cómo lo vas llevando.

Estoy en una etapa de contemplación de lo vivido, puedo comprender que ella es mi maestra de vida. Un ser con un corazón y una mirada limpia e indefensa que confía ciegamente en mí.

Soy su cuidadora a tiempo completo desde el 2015. La vida es como una escuelita, si no aprendes la lección, la misma vida hace que lo repitas. Hasta que no pases el examen, no vendrá la etapa siguiente.

“Te quiero no por quién eres, sino por quien soy cuando estoy contigo” – Gabriel García Márquez.

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