Edad de Samira: 3 a 5 años.
Escribir sobre mí, es un reto. La emoción elije a cuál momento especifico ir; tal como un espectador en una película hoy puedo entender circunstancias que en aquel momento no fui capaz de asimilar. Inmadurez probablemente; esa es una explicación lógica hoy. Otra posibilidad es que tenía que hacer ese recorrido tal y como lo hice, había que transitarlo. Así de simple. Creo que uno no puede, ni debe borrar las vivencias, son parte de los hechos que hacen tu historia personal, lo que define quién eres.
Samira tenía 3 años, asistía a la Fundación Peter Alexander, donde fue cuidada y atendida con esmero, dedicación, y mucho amor. Desde la Dra. Hidalgo hasta la Sra. María que trabajaba en la cocina. Todos sin distinción.
Comencé a leer sobre el Autismo y me decía a mí misma, ella no es Autista. Samira miraba profundo, su contacto visual era y es increíble, disfrutaba de los abrazos y los mimos.
El diagnostico estaba lejos de eso. Debía esperar hasta los 6 años aproximadamente. No me daba por vencida. Seguía leyendo y buscando información, que en ese tiempo no era tan accesible como lo es ahora.
Un día asistí a una “Cátedra libre sobre Autismo” que dictaban en la Universidad del Zulia. Una grandiosa fuente de información para que padres, familiares y profesionales se informaran de lo que es el autismo y trastornos profundos del desarrollo.
Antes no había escuchado sobre Síndrome de Rett hasta ese día. El Exponente era el Neurólogo Pediatra, Dr. Joaquín Peña. Recuerdo que él hablaba y explicaba, yo en mi cabeza me decía: “Él está describiendo a mi hija”. Ese día supe que esa era una posibilidad real.
Samira asistía a terapia individualizada en Fupanaz, otros días a terapias en la piscina. Adicionalmente, con la Profesora Rosa María Cancel Massanet (Puerto Rico).
Dentro de la casa comenzamos a practicar organización neurológica funcional:
- Patrón de mesa (lo hacíamos entre 3 adultos con Samira).
- Hacerla rodar en el piso.
- Que tocara con sus manos varias texturas: arroz, arena, plastilina.
- Estimular el nervio trigémino (excelente para el babeo).
- Dilatar y contraer las pupilas con una bombilla en un cuarto oscuro.
Así, más o menos transcurrían los días, mi mundo giraba en torno a ella. Me causó un gran estrés tratar de ser la terapista de mi hija. La presión que sentía cuando no hacía una secuencia de los ejercicios me hacía sentir realmente frustrada.
Fue muy positivo conocer y sociabilizar con otros padres, saber que no estaba sola, que otras familias lidiaban con situaciones similares, que esas mujeres en su mayoría estaban tan rotas como yo.
El que mira afuera sueña, el que mira adentro despierta (Carl Gustav Jung).