En estos últimos meses dejé de escribir. Lo último que escribí me dejó extenuada. Creo que escribir en mi caso es terapéutico, pero agotador emocionalmente. Cada palabra escrita fluye después de haber revivido cada evento de su diagnóstico. Hoy necesito escribir sobre la aceptación desde una perspectiva diferente. El 15 de octubre de 2021 Samira […]
Cuando ocurrió el destete Samira tenía 6 meses; no opuso resistencia, fue como si no le importara. El punto de comparación que tenía era con mi hija mayor. Diana fue amamantada hasta los 8 meses, y en el destete se resistió muchísimo. Esto debió encender alguna alarma en mí. Sin embargo, cuando la llevaba al […]
En 1996, después de exámenes genéticos, metabólicos y otros que no recuerdo hoy, un equipo multidisciplinario coincidió que Samira tenía Síndrome de Rett. Al fin el diagnóstico, y, ¿después qué? Leer y leer sobre cómo brindar calidad de vida para ella. Una carrera por tratar de planificar su vida, por si nosotros faltábamos. Nuestra familia […]
Me gusta mirar en retrospectiva, no porque viva en el pasado; no. Es solo para revivir detalle a detalle algún acontecimiento importante. Yo con 24 años creía que estaba más preparada para tener mi segundo hijo. Samira Soledad nació el lunes 15 de octubre de 1990 a las 6 de la tarde, parto natural. Hoy […]
Se dice fácil, para cualquier padre que tenga un hijo independiente. Ha sido un trayecto de bajadas y subidas, unos días cuesta, otros días es sencillo. El mayor desafío ha sido aprender a aceptar a Samira. Aceptar que no la puedo cambiar; creo que esa aceptación ocurrió hace pocos años. Ella comprende más de lo […]
Edad de Samira: 3-6 años. Durante el crecimiento de Samira en esta etapa, practicamos el patrón de mesa o patrón cruzado. Sobre esto, recomiendo el siguiente párrafo de hacerfamilia.com. “Tiene que colocarse boca abajo sobre una superficie lisa, con el brazo y la pierna izquierdos en posición hacia arriba, mientras que el brazo y la […]