Categoría: Síndrome de Rett

Aprender y aceptar

En estos últimos meses dejé de escribir. Lo último que escribí me dejó extenuada. Creo que escribir en mi caso es terapéutico, pero agotador emocionalmente. Cada palabra escrita fluye después de haber revivido cada evento de su diagnóstico. Hoy necesito escribir sobre la aceptación desde una perspectiva diferente. El 15 de octubre de 2021 Samira […]

Finalmente, el diagnóstico

En 1996, después de exámenes genéticos, metabólicos y otros que no recuerdo hoy, un equipo multidisciplinario coincidió que Samira tenía Síndrome de Rett. Al fin el diagnóstico, y, ¿después qué? Leer y leer sobre cómo brindar calidad de vida para ella. Una carrera por tratar de planificar su vida, por si nosotros faltábamos. Nuestra familia […]

El día de su cumpleaños número treinta

Se dice fácil, para cualquier padre que tenga un hijo independiente. Ha sido un trayecto de bajadas y subidas, unos días cuesta, otros días es sencillo. El mayor desafío ha sido aprender a aceptar a Samira. Aceptar que no la puedo cambiar; creo que esa aceptación ocurrió hace pocos años. Ella comprende más de lo […]

Estimulación temprana

Edad de Samira: 3-6 años. Durante el crecimiento de Samira en esta etapa, practicamos el patrón de mesa o patrón cruzado. Sobre esto, recomiendo el siguiente párrafo de hacerfamilia.com. “Tiene que colocarse boca abajo sobre una superficie lisa, con el brazo y la pierna izquierdos en posición hacia arriba, mientras que el brazo y la […]