Después de llevar a Samira a varios especialistas, buscando un diagnóstico, salíamos de cada evaluación con una mezcla de incertidumbre por el futuro y frustración. El Síndrome de Rett no era tan conocido en aquel entonces.
Aprendí, que el diagnóstico es importante, pero no es lo mas importante. Ella desde los 2 años estuvo en terapias, al principio en una fundación para autistas, donde comencé a conocer otras familias con luchas similares a las nuestras. Todos preocupados y ocupados de sus hijos.
A menudo las familias se quiebran, los matrimonios se separan, hay una parte importante de rupturas cuando se tiene un hijo “Diferente”. Hay muchos sentimientos y emociones que van y vienen, y pocas veces uno se toma el tiempo para asimilar y entender lo que está pasando. Ésta es una vivencia que marcará la vida de cada miembro de la familia.
En mi caso, me obsesioné por las terapias y el diagnostico, en eso se me iban los días.
Leer fue mi vía de escape, viajaba sin salir de la casa. Si pudiera dar un consejo a una madre o cuidador, le diría que cultiven una pasión por algo que sea solo para sí mismo, merecemos tiempo sólo para nosotros mismos.
Quizás hay familias que se adaptan a la nueva dinámica, de una manera fácil y relativamente rápida. Por favor, si hay alguien que tiene la fórmula que le funcionó sería de ayuda saberlo, sobre todo para los que van comenzando este camino.
Sentí rabia, culpa, frustración, dolor, cansancio. A medida que pasaba el tiempo comencé a valorar cosas sencillas, por ejemplo: dormir una noche completa, o tener una tarde completa sin una pataleta de Samira. Fueron años en los que ella tenía el reloj invertido, dormía de día y deambulaba en la noche.
Aparecieron los terrores nocturnos, eras algo espeluznantes: los gritos de ella en la noche asustaban. Esto duro muchos años, incluso después de la adolescencia.
Los medicamentos son importantes, me negaba a darle algún calmante. Esto hizo todo más complicado. Tan sencillo que hubiera sido aceptar un ansiolítico y todos incluyéndola a ella habríamos estado mejor.
Pero nadie escarmienta con experiencia ajena, así dice un refrán.
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Plegaria de la Serenidad:
Señor, concédeme serenidad para aceptar todo aquello que no puedo cambiar, valor para cambiar lo que soy capaz de cambiar y sabiduría para entender la diferencia.
Karl Paul Reinhold Niebuhr