Sobre mí

Si existiera una máquina para retroceder el tiempo me gustaría transportarme a varias épocas de mi vida. Cada persona que conocí dejó huella y aprendizaje: mis padres, mis hermanos, mis amigos. Tenía 5 años cuando nos mudamos de Tucupido a Valle de la Pascua (ahora que lo pienso, siempre he perseguido a Cupido pidiéndole que me atrape). Tal vez mis padres no debieron mudarse de ese pequeño Pueblo; sin embargo, viví en Valle de La Pascua hasta los 18 años, tiempo en el que me casé.

Fui a vivir a Maracaibo (Venezuela). Me enamore de esa bella ciudad, la calidez de su gente. Soy Valenciana de nacimiento y maracucha por elección.

A los 19 años nació mi primera hija, 4 años después nació Samira. Ella marco un antes y un después en la manera de ver y sentir todo. Su nacimiento fue normal, creía que todo iba bien. A los 18 meses comenzó a perder las habilidades motoras que ya había adquirido.

Deseo compartir mi experiencia personal con mi hija que presenta el Síndrome de Rett. Quizás, si hubiera leído la experiencia de otra mamá , el proceso hubiera sido más corto o tal vez me hubiera demorado lo mismo.

¿Cómo saberlo? Samira al día en que escribo esto está próxima a cumplir 30 años. Tener un hijo con una discapacidad, y no permitir que ese acontecimiento limitara o anulara los otros roles de mi vida. Ese ha sido el mayor reto que he tenido hasta hoy.

La intención de este blog es dejar por escrito parte de lo vivido y dar información a cualquier mamá que esté haciendo este mismo recorrido. Este es un viaje que está lleno de subidas y bajadas.

Nunca, nunca estamos solos.

En todos estos años hubo personas que estaban, otras llegaron de la nada, para aliviar y ayudar en el proceso e ir asimilando lo que vendría después. Sería mezquino no mencionar a la mujer que me contuvo y sostuvo, ella se convirtió en mi fortaleza espiritual en esos primeros años Tía Ida, abuela paterna de Samira y por lo tanto mi suegra.

Esta vivencia sin duda alguna nos afectó a todos como familia, cada miembro lo asimiló e integró de manera diferente a su día a día. Escribo de la manera en la que yo lo viví, solo puedo hablar por mí.

Aprendí a confiar y dejarle el control a Dios, aceptar y amar todo lo que me pasa, a ser más agradecida, más humilde a ver cada detalle como un milagro, ser menos exigente y más amable conmigo misma, que no me importe la perfección, porque soy un ser humano vulnerable e imperfecto. Aún sigo aprendiendo, todos los días aprendo.

La fortaleza viene de Dios, sin Él este camino habría sido sombrío, triste, gris. No soy una mata de felicidad, pero tengo algo que se le parece mucho: paz, serenidad, certeza de que siempre llega a tu vida lo que necesitas, que no siempre es lo que tú quieres.

Esa soy Yo: Frangie Hunedi Pineda (mamá de Samira).

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