Sobre mí
A los 19 años nació mi primera hija, 4 años después nació Samira. Su nacimiento fue normal, creía que todo iba bien. A los 18 meses comenzó a perder las habilidades motoras que ya había adquirido. Deseo compartir mi experiencia personal con mi hija que presenta el Síndrome de Rett. Aprendí a confiar y dejarle el control a Dios, aceptar y amar todo lo que me pasa, a ser más agradecida, más humilde a ver cada detalle como un milagro. Ésta soy Yo, Frangie Hunedi Pineda (mamá de Samira).
Comprender el lenguaje no hablado, entender miradas, gestos y silencios. Ella ha sido aceptada y amada por toda su familia, amigos, nana y terapistas. Mirar en retrospectiva hace que aprecie y valore el camino andado. Hoy estoy abierta a exponer paso a paso esta vivencia con cualquier familia que tenga un hijo “Diferente”. Me costó comprender que no estaba sola, muchas familias estamos conectadas sin conocernos, porque sentimos y vivimos los mismos miedos, frustraciones, y las mismas victorias. Cada día aun en el más complicado, hay pequeñas batallas ganadas.
Como madre de Samira he aprendido a comprender el lenguaje no hablado, entender miradas, gestos y silencios. Quiero compartir con otras madres mi experiencia y hacerles saber que no están solas.
El síndrome de Rett es una irregularidad genética neurológica y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. Este trastorno afecta principalmente a las niñas.
La mayoría de los bebés con síndrome de Rett parecen desarrollarse normalmente durante los primeros 6 a 18 meses de edad, y luego pierden habilidades que tenían, como la capacidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos.
Aunque no existe cura para el síndrome de Rett, se están estudiando posibles tratamientos. El tratamiento actual se enfoca en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones, y brindar atención y apoyo a niños y adultos con síndrome de Rett y a sus familias.
Conoce más sobre mis experiencias en mi blog. He redactado artículos que pueden orientarte y comprender más a nuestros hijos.
«Vive como si fueras a morir mañana; aprende como si el mundo fuera a durar para siempre».
– Mahatma Gandhi.